Sjeldne sykdommer: foreninger øke forskning

Sjeldne sykdommer: foreninger øke forskning

Ved å skape nettverk og gi støtte, foreninger fremme lanseringen av forskning for å bedre forstå, og en dag kur, de estimerte 6000-7000 sjeldne sykdommer.

 Innholdet i denne artikkelen
  •  Skuespillere: decompartmentalize forskning på foreldreløse sykdommer
  •  Gi først finansiering
  •  Internett for bedre eller verre ...

En sjelden sykdom er oppkalt etter ett kriterium: frekvensen, som ikke overstiger en person til 2000. Innen sjeldne sykdommer, varierer utbredelsen vidt: fra 50 tilfeller per 100 000 for medfødt toksoplasmose i en familie som er registrert for syndromet Banki eller Fried ... Sjeldne sykdommer generelt bekymring over 3 millioner pasienter i Frankrike alene, eller en in vanligvis 20. genetisk, disse sykdommene er vanligvis alvorlig, kronisk og progressiv. Hvis tre fjerdedeler forekommer blant barn, oppstår de resterende kvartal i voksen alder.

Sjeldne sykdommer og foreldreløs sykdommer

Noen sjeldne sykdommer nytte av mediedekning: i tilfelle av trisomi 21, autisme, brystkreft familie, myopatier. Men et flertall av 6000 til 7000 identifiserte sjeldne sykdommer forblir ukjent for allmennheten som i det vitenskapelige samfunnet: det kalles foreldreløse sykdommer, for der er det ingen behandling og ingen liten eller ingen forskning. Pasientforeninger ble dannet for å hente ut disse patologier sin anonymitet og be om lanseringen av vitenskapelige studier. Mål: å oppnå bedre forståelse, bedre støtte og håper en dag godbit.

Skuespillere: decompartmentalize forskning på foreldreløse sykdommer

Den EURORDIS studien påpeker: den primære rolle pasientorganisasjoner er å "bryte ned barrierer" ulike forskningsoppgaver, lette samarbeid mellom forskere: "I utgangspunktet er søk en verden av konkurranse over en verden av samarbeid, Segolene Ayme notater, direktør for Orphanet. Men for å oppnå forhånd forskning på en sjelden sykdom, mer enn noe annet, er det viktig å samle vitenskapelig kunnskap. "Konkret, dette er hva de foreninger, ved å bringe sammen forskere rundt et bord, slik at de deler fremdriften av deres respektive arbeid. "Et samarbeidsnettverk er først når en pasient organisasjonen tar initiativ til å sette i gang" sa Segolene Ayme.

Oppmuntre forskere til å ta en interesse for sjelden sykdom

Det er også for foreninger, for å oppmuntre forskere til å begi seg ut i ukjent og ofte litt feltet merket ut vitenskapelige undersøkelser, "Hvis en forsker er invitert av pasienter, han møter dem, han Deretter vises etisk vanskelig å nekte å drive forskning på denne sykdommen, "sier Segolene Ayme. Om en sjelden sykdom, hvor pasientene er per definisjon små og varierte symptomer, vil foreninger bidra til å mobilisere frivillige til kliniske studier, og fremskynde etableringen av det kliniske bildet av sykdommen.

Gi først finansiering

Den franske Association mot Myopatier, arrangør av TV-aksjonen, er et unntak i landskapet av sammenslutninger av pasienter med sjeldne sykdommer. For eksempel, hvor AFM forskningsbudsjettet er om lag 60 millioner kroner, en av de 309 organisasjonene som deltok i EURORDIS studien utgjorde totalt til 13 millioner kroner. "Assosiasjoner er sjelden i stand til å gjøre store summer bekrefter Ségolène AYME, direktør for Orphanet. Men en innledende investering, selv beskjedne, skaper et nytt felt av vitenskapelige undersøkelser. Når det etablerte, offentlig eller privat finansiering overta. "37% av foreninger økonomisk støtte forskning og foreninger grunnlagt for mer enn ti år vie omtrent halvparten av sitt budsjett.

Vitenskapelig kompetanse til å veilede finansiering

"Forskning i sjeldne sykdommer er spesielt lang og kostbar. Pasientene er i at det haster med sin patologi, forventer resultater i måneder og år, da forskere er mer sannsynlig å bli målt på flere tiår, konstaterer Segolene Ayme. Dermed vil de "unge" foreninger noen ganger har en tendens til ikke å måle betydningen av grunnleggende forskning, hvis bidrag er indirekte, men veldig viktig. " Etter flere års eksistens, de fleste foreninger til slutt ta et selvstendig vitenskapelig komité, med ansvar for å styre midler til forskning vises de mest lovende.

Internett for bedre eller verre ...

Gjennom Internett, foreninger er nå enklere, og tilgjengelige data om sjeldne sykdommer er økende. Ordene til pasienter aplenty på Internett, tillate å omfavne den menneskelige dimensjonen av sykdommen, noe som fører til å stille spørsmål som en lege aldri ville trodd. Opplevelsen av pasientene som deltar til en bedre forståelse av sykdommen, slutter det å være usynlig.

Pasienten samfunn av web 2.0

Nettet ser blomstring et økende antall samfunn av pasienter: uformelle, de tillater pasienter å utveksle, å sirkulere informasjon. "Etter å ha følt fratatt sin sykdom i flere tiår, pasienter ønsker å ta kontroll, sa Ségolène AYME, direktør for Orphanet. Det er imidlertid en fare for å se en form for kommunitaristene erstatning for assosiasjoner. Men disse har en politisk samtalepartner rolle institusjonell representant til å spille. Til syvende og sist, kan søket gjøres i nært samarbeid mellom forskere og pasienter. "

Finn ut mer

- Association sjeldne sykdommer Information Services, tlf. : 0810 63 19 20 (prisen av en lokal samtale.
 - Orphanet, den europeiske portalen for informasjon om sjeldne sykdommer.
 - EURORDIS, europeisk koordinering av sammenslutninger av pasienter med sjeldne sykdommer.
 - Alliansen Association sjeldne sykdommer.

Kilder:

- "Forekomst av sjeldne sykdommer: Bibliografisk data klassifisering ved å redusere utbredelsen eller antall publiserte saker", november 2009. Online: /> - Alliansen sjelden sykdom foreningen.
 - "Associations of pasienter og Forskning: avspilte rolle og fremtidige prioriteringer innen sjeldne sykdommer" EURORDIS undersøkelse, gjennomført i oktober-november 2009, med 309 pasientgrupper fra 29 europeiske land pålogget: http: //. www.eurordis.org/fr

(0)
(0)
Forrige artikkel Kjører det er noe for meg?
Neste artikkel Titanic Event og film

Kommentarer - 0

Ingen kommentarer

Legg en kommentar

smile smile smile smile smile smile smile smile
smile smile smile smile smile smile smile smile
smile smile smile smile smile smile smile smile
smile smile smile smile
Tegn igjen: 3000
captcha