Lungefibrose: en syk vitner

Lungefibrose: en syk vitner

Fra 5 til 11 oktober, er 2 015 Verden Week idiopatisk lungefibrose, som rammer om lag 17 000 mennesker i Frankrike og 3 millioner på verdensbasis. På denne anledning, Marc, 42, lider av denne sykdommen forteller oss sin historie.

Idiopatisk lungefibrose er en sjelden sykdom som forårsaker stivne i lungene, noe som gjør pusting vanskelig. Denne ødeleggende sykdommen er, dessverre, dødelig, men det finnes behandlinger som langsom evolusjon og som kan leve lenger.

År før nøyaktig diagnose

"Det hele startet i 2001, forteller Marc Gerges, når jeg har gjort en interstitiell lungebetennelse. Den sistnevnte ble stabilisert med kortikosteroider. Men i løpet av årene som fulgte, var jeg andpusten når trapper eller bare gå.

Jeg gikk tilbake til min fastlege som henviste meg til en pulmonologist. Jeg hadde en lungefunksjonen test og en skanner som endelig lov til å diagnostisere, er det bare tre år, lungefibrose. "

Bortsett fra kortpustethet, brystsmerter, clubbing, hoste som varer i flere uker, en blålig farge på leppene ... kan mistenke idiopatisk lungefibrose, derav viktigheten av konsultasjon, uten å vente på respiratorisk balanse.

Kunngjøringen av sykdommen var et massivt slag

"Kunngjøringen av sykdommen tillatt meg å virkelig bli betraktet som en pasient, og ikke som noen som klager, siden sykdommen ikke er sett for følget. Ofte ble jeg fortalt "ta medisiner, og det vil passere." Kunngjøringen av idiopatisk lungefibrose er fortsatt et sjokk. Jeg gikk gjennom en fase av fornektelse, og har vært trege til å akseptere sykdommen. Og, hvis du er i utseende, faktisk, ser vi ingenting, jeg er fortsatt fysisk redusert, og dette påvirker meg. "

Derfor er det viktig aldri dømme folk uten å vite hva de går gjennom i livet vanskelig, selv om det er usynlig.

Mitt liv har blitt snudd opp ned

"Lunge fibrose gjør en stor forandring i hverdagen. Du må tilpasse seg sykdommen. Nå jeg går sakte, jeg går opp trappen to eller tre ganger, jeg rydde for to eller tre dager. Når jeg ønsker å gjøre noe litt fysisk, håndverk for eksempel, tror jeg for mine bevegelser for å redde meg.

Lungefibrose endrer ikke daglig, det forandrer livet generelt. Min vennekrets er begrenset, måtte jeg avslutte min arbeidsavtale. Å være godt selskap er veldig viktig å holde moralen fordi vi føler alene. For tiden er jeg i ferd med omskolering, med status for funksjonshemmede arbeidstakere for bedre overvåking. "

Vi må fortsette å lede hans luftveiene

"Siden jeg har blitt oppdaget, har sykdommen ikke forverret. Jeg var lenge kortikosteroider at selv hjelpemiddel under kriser. Dessverre har kortikosteroider ikke bringe forbedring. Så for å opprettholde en viss kondisjon og opprettholde min resterende lungekapasitet, flytter jeg! Jeg gjør litt sykling, turgåing, og jeg skal begynne åndedretts fysioterapi. "

Altfor lite kjent sykdom

"Før idiopatisk lungefibrose, jeg visste ikke at denne sykdommen. Allmennheten er helt uvitende. Leger er i ferd med å bedre forstå denne sykdommen på grunn av behandlingen skje. "

I dag, et stoff: er Esbriet, Roche Laboratories, på markedet siden 2012 forskrives til pasienter med lungefibrose. Det er gitt med tre daglige doser.

I begynnelsen av 2016, kommer en andre legemiddel på markedet, er det FOEN av Boehringer Ingelheim.

For mer informasjon om holdningskampanje og informasjon om lungefibrose, ta kontakt med foreningen Enjalran Pierre 06 87 99 92 51.

(0)
(0)

Kommentarer - 0

Ingen kommentarer

Legg en kommentar

smile smile smile smile smile smile smile smile
smile smile smile smile smile smile smile smile
smile smile smile smile smile smile smile smile
smile smile smile smile
Tegn igjen: 3000
captcha