EPP: Et liv uten sol

EPP er en sjelden tilstand. Rundt 200 mennesker i Nederland lider av denne tilstanden. Personer med denne tilstanden kan ikke tolerere sollys. Hvis de blir utsatt for sollys, de opplever mye smerte.

Hva er det?

EPP er en metabolsk sykdom som er arvelig, og noen med sykdommen kan ikke tolerere sollys. I en person uten protoporfyrin EPP omdannes ved hjelp av et enzym i en annen substans. Protoporfyrin ikke omdannes i mennesker med EPP, således at de har en overskytende protoporfyrin i blodet. Protoporfyrin kan deretter spre seg gjennom kroppen, særlig til huden, galleblæren og noen ganger også i leveren. Protoporfyrin absorberer lyset på, det fører til betennelse i huden. Huden kan da bli røde, kløende, hovne og smertefulle. En i tyve mennesker som lider av EPP vil til slutt skade på leveren. EPP er en genetisk lidelse.

Hvordan er arv av EPP sted?

Hver person har i hver eneste celle i hans eller hennes kropp to gener for enzymet som protoporfyrin inn i en annen substans. En av disse genene er avledet fra moren andre genet er avledet fra faren. EPP kan arve på ulike måter. Noen ganger hender det autosomal recessiv og autosomal dominant noen ganger. Autosomal recessiv betyr at noen bare lider av sykdommen dersom han eller hun er både mor og far har mottatt genet for EPP. Autosomal dominant midler
du lider av tilstanden når du mottar den EPP genet for en av foreldrene. En av foreldrene slik at du får genet som forårsaker EPP, vil den andre forelderen få sunn genet.

Behandling

Dessverre EPP er ikke kureres. Det er noen mulige behandlinger for å redusere symptomene. Derfor er det viktig å beskytte huden så godt som mulig mot lys, er det best å bruke ved klær som dekker den største delen av huden. Det er også få spesielle filmer å holde seg mot vinduet, sollyset er stoppet på denne måten. Fordi noen mennesker som lider av EPP også er utsatt for noen former for kunstig lys, bør det tas hensyn til lampene. LED-lamper er det beste valget. Noen kremer bidra til å blokkere lys. I tillegg kan det lett terapi og beta-karoten redusere lysfølsomhet.
Fordi personer med EPP ofte har en vitamin D-mangel, er det nødvendig at de opptar.

Psykososiale problemer

Som EPP ikke alltid ser, er noen som lider av det er ikke alltid tatt på alvor. Dette har noen ganger effekten at noen med EPP ønsker å opptre så normalt som mulig og fortsatt bare gå ut, mot bedre vitende. I tillegg for de med EPP er svært vanskelig å få sosiale kontakter. De kan ikke få en morsom dag på stranden. Og bli med i et idrettslag kan være akkurat som det er en innendørs idrett. På denne måten, folk som lider av EPP ende opp i isolasjon.

Jeg EPP

Visste du EPP? På nettstedet finner du informasjon om EPP og du kommer i kontakt med mennesker som har også EPP.
(0)
(0)

Kommentarer - 0

Ingen kommentarer

Legg en kommentar

smile smile smile smile smile smile smile smile
smile smile smile smile smile smile smile smile
smile smile smile smile smile smile smile smile
smile smile smile smile
Tegn igjen: 3000
captcha